うこうこまーく!
ダウン症おーくんの子育てブログ
ダウン症関連

全米ダウン症協会のホームページに感動した件 〜ダウン症に関わる全ての人へ〜

ご覧いただきありがとうございます、うこうこです。

ダウン症の特徴や関連する症状について知ることは大切です。ダウン症について調べたりまとめたりしていく中で、『ダウン症の人はこんな感じ』と捉えるようになりました。しかし、NDSSというサイトを見て、自分の考えが間違っていたことを痛感しました。

知識的な理解とは別に、ダウン症そのものの本質的な理解が重要だと気付かされたのです。

今回は、NDSSのサイトの紹介と、そのサイトから学ぶことができるダウン症理解の本質について整理していきます。ダウン症に関わる全ての人に参考になると思います。

✳︎私は英語が苦手なため、ほぼGoogle翻訳を使用しています。拙い英語力でチェックしていますが、翻訳機能も万全ではないため、日本語訳で間違いがあるかもしれません。その点ご理解いただけたらと思います。

NDSSとは?

NDSSとはNational Down Syndrome Societyの略語で、日本語では”全米ダウン症協会“と言います。

その名の通り、アメリカのサイトなので全て英語です!

でも、安心してください。Googleのブラウザで検索し、Google翻訳機能を使うと日本語で見ることができます。そのNDSSのサイトはこちらです。

このNDSSのサイト、オシャレだし、写真もたくさん掲載されていて見ていて楽しいです。

  1. ダウン症に関する情報が豊富です。
  2. トップページの子どもたちや家族の写真が良いです!
  3. ダウン症の方や支援者のSNSがたくさん見れます。⇦オススメ!
    Engage(エンゲージ) →Social Media(ソーシャルメディア)もしくは、トップページを下にスクロールしていき”Follow NDSS”(NDSSをフォローする)をクリック→”Learn More”(もっと詳しくみる)をクリックです

ダウン症の成人の方の活動の様子について知ることができたり、海外のダウン症についてのおすすめブログが紹介されていたりします。また、あまり情報がないモザイク型のダウン症について書かれた記事もありました。バディウォークは日本でも行われている活動で、コロナが落ち着いたらいつか参加したいです。

ダウン症を表現する言葉に、ダウン症をどのように理解するかの本質がある!

NDSSには”ダウン症について”詳しく紹介されているページがあります。その中に、”Preferred Language Guide“という項目があります。日本語訳すると、

ダウン症について言及する際にこのような言葉を使ってください

となるのですが、この項目には、ダウン症をどのような言葉で表現するかだけでなく、ダウン症の本質をどのように理解したら良いか、について多くのヒントを学ぶことができます。私はこの項目を読んだ時、ダウン症をどのように捉えて、何を意識して、どんな態度で関われば良いか、の重要な点に気付かされることになりました。以下がその項目の内容です。

 

People with Down syndrome should always be referred to as people first.

ダウン症候群の人は、常に最初に人と称されるべきです。(ダウン症があるという以前に一人の人間である)

 

Instead of “a Down syndrome child,” it should be “a child with Down syndrome.” Also avoid “Down’s child” and describing the condition as “Down’s,” as in, “He has Down’s.”

“a Down syndrome child,” ではなく “a child with Down syndrome.”であるべきです。また、「ダウンの子」や「ダウンの人」などと説明することも避けてください。(その人がもつひとつの特性としてダウン症がある。ダウン症がその人全てを表すものではない)

 

Down syndrome is a condition or a syndrome, not a disease.

ダウン症候群は”状態”または”症候群”であり、”病気”ではありません。(原因があり除去すれば治る病気のようなものではなく、持って生まれた特性のひとつようなものである)

 

People “have” Down syndrome, they do not “suffer from” it and are not “afflicted by” it.

ダウン症をもつ人は、ダウン症にそのものによって”苦しんでいたり”、”苦しまされている”のではありません。

 

“Typically developing” or “typical” is preferred over “normal.”

“正常”よりも、”一般的な発達”や”典型的”という表現を優先してください。(何が正常か異常かではなく、一般的または典型的な状態との違いとしてダウン症は捉えられるものである)

 

“Intellectual disability” or “cognitive disability” has replaced “mental retardation” as the appropriate term

“精神遅滞”は、適切な用語として”知的な障がい”や”認知能力の障がい”という言葉に置き換えられました。(精神医学的診断においても、retardation=遅滞という表現は差別的とされ、最新の診断基準であるDSM−Ⅴでは上記の記載に置き換えられている)

 

NDSS strongly condemns the use of the word “retarded” in any derogatory context. Using this word is hurtful and suggests that people with disabilities are not competent.

NDSSは、軽蔑的な文脈での「遅延」という言葉の使用を強く非難します。この言葉を使うことは有害であり、障がいを持つ人々は有能ではないことを示唆しています。

 

日本語訳の( )は、私の個人的な解釈になります。

まとめ

今までの内容をまとめてみると

①「ダウン症の人」「ダウン症の子」といった”ダウン症でくくる”のではなく、障がいがあるという以前に一人の人間だという考え方を前提として、個々を理解する。

ダウン症は外見的特徴で分かりやすいため、ステレオタイプ的な見方をされやすいです。穏やかで、人懐っこく、ニコニコな人も多いのは確かですが、慎重で人と関わるのはあまり好きではない人もいます。

②ダウン症はその人の特徴の一つであり、その人全てを表すものではない。ダウン症とともにある(=with)の表現に基づいた理解が重要である。

最後の文章でも障がいのある方の表現としてpeople with disabilitiesと表現されています。発達障害の一つである自閉スペクトラム症がある人も、person with ASD(自閉スペクトラム症)と表現される場合があります。

③ダウン症そのものが障壁や苦しみになるのではなく、障壁や苦しみは社会や環境との相互作用の中で作り出されるものである。社会全体が差別的な表現を用いて間違った理解をすることが障壁や苦しみを生じさせるため、適切な表現を用いること。

整理してみると、障がい者理解や障がい者差別の解消と関連する内容であるということが分かります。個人として尊重すること、その人によって障がいの状況や捉えは違うこと、本当の意味での障がいは私たちの間違った理解や思い込みから構成された社会が作り出すということ、を意識することはダウン症の人と関わる上でもとても重要です。

NDSSのホームページを見て今回の記事で整理していく中で、ダウン症である以前に、何が好きで、何が嫌いで、どんな考えや思いをもっているのか、といったように、その人らしさを感じられて尊重できる関わりをしていきたいと思いました。

最後までご覧いただきありがとうございました。

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