ご覧いただきありがとうございます、うこうこです。
自分の子どもがダウン症だと分かったら、多くの親御さんはダウン症について色々と調べます。個人ブログを書かれている方からは多くの勇気と安心をいただきましたし（それがきっかかでこのブログを始めました）、妻のマークはInstagramから同様な力をもらったと言っています。
そして、ダウン症には色々と知っておく必要があることがあります。科学的にエビデンスがある正確な知識と日常生活の実施に役立つ具体的な知識の双方を得るには、やはり本を読むことが正解だと思います。
今回は、ダウン症関連の本を10冊以上読んでみて実際に役立った本を3つの観点から紹介します。
3つの観点とは
①ダウン症を理解するための本
②ダウン症の体の発達を知り、日常で実践するための本
③親が気持ちを整理するための本
です。
実際に読んで役に立った本の中から、『自分の子がダウン症だと分かった人にすすめるとしたら？』という視点で選んで見ましたので、参考にしていただけたら幸いです。
①ダウン症を理解するための本
多くのダウン症の赤ちゃんは、出生前や出生後割とすぐに、”ダウン症”と診断を受けます。そのため、合併症のこと、発達の流れのこと、リハビリや療育のこと、行政上の制度のこと、などなど、赤ちゃんのときから理解していく必要なことがたくさん出てきます。
今の時代、多くの情報はネット上で見つけることができます。しかし、ダウン症に関しては、多様な症状や状態像があり、お子さんそれぞれ違いがあります。そのため、『情報が一般的に正確なもなのかどうか』の判断は難しいところがあります。そんなとき、正しい情報を得るためのおすすめの本を２冊紹介します。
『ダウン症の全てがわかる本』
こちらの”○○のすべてが分かる本”シリーズは、イラストや図表を多く使うことで視覚的にも分かりやすく、初めて読む本としてはとてもおすすめです。ダウン症の基礎知識、合併症のこと、家庭での心がまえ、などについて押さえておきたいポイントが分かりやすくまとめられています。
この”○○のすべてが分かる本”シリーズは、心理学分野ではたくさんの種類が出ていて、基礎を学ぶには分かりやすいので僕も何種類か持っています。仕事でも、発達障害関係シリーズを保護者に貸し出すことがありますが、とても好評です。
『ダウン症のこどもたちを正しく見守りながらサポートしよう』
こちらも、イラストを多彩に使っていて分かりやすく、基礎を押さえるための本としておすすめの本です。こちらの本は、ダウン症の基礎知識はざっと押さえつつ、療育という観点から、ダウン症の子の発達の流れを重点的に解説している本になります。身体、遊び、食事、排泄等について、どのぐらいの年齢ではどんなことを意識したら良いかについて知ることができます。ダウン症の子どもの発達の流れを大まかに知るためには役立ちます。
②ダウン症の体の発達を知るための本
ダウン症の子は、体や関節が柔らかく、運動発達に課題があることが多いです。また、ダウン症の人は前屈み姿勢や扁平足になりやすく予防が重要といわれています。そのため、赤ちゃんのときから、理学療法（PT）などの訓練を行いながらしっかりとした体づくりに取り組んでいくことになります。といっても、訓練の場だけで全てを補えるわけではなく、日常生活での体の使い方が重要になってきます。そのため、ダウン症の子どもの身体発達の特徴や日常生活の中での取り組み方について知っておくことが、大人になっても丈夫な体を作るためのサポートを行うために役立ちます。。
そのようなダウン症の体の発達と具体的実践については、”鉄板”と言われている２冊があります。
『ダウン症児の赤ちゃん体操』
「ダウン症のお子さんがいる方で赤ちゃん体操を知らない方はいないのでは？」というぐらい、日本におけるダウン症療育では有名な赤ちゃん体操についての本です。この本の良い点は、とても分かりやすいところです。文章もそうですが、各体操の写真が大きく具体的に載っています。
通院先でのリハビリでも、「今この段階だからこの体操やってみると良いよ」と紹介してもらいましたが、どの体操も簡単にできるものなので実践しやすく、おーくんの成長にとても役立ったと感じています。
赤ちゃん体操の良い点についてや、おーくんの実践の様子については別の記事でまとめてありますので、そちらも参考にしてください。
『ウィンダーズ先生のダウン症のある子どものための身体づくりガイド』
ダウン症の体の特徴、体の発達の流れ、どの段階でどのような動きを練習すれば良いのか、について写真付きで具体的に載っています。海外の本を翻訳しているため若干読みにくさがあり値段も高いですが、体の発達を知り、日常の中で具体的に取り組むにはこの本が決定版といえるものです。おーくんも、寝返り姿勢の取り方や座位姿勢の練習についてはとても参考になりました。歩行後のいろいろな粗大運動まで扱っているので、今後のたくさんお世話になりそうです。
体の使い方の練習は、これらの２冊を押さえておけば間違いないです。しかし、1点だけ重要な点を押さえておいてください。それは“子どもにとっては体の使い方が上手くなることが目的ではない”ということです。お座りの姿勢だとこのおもちゃで楽しく遊べる（目的）、つかまり立ちをして高いところの物を取りたい（目的）、というように、体が使えるということは、何かをするため・楽しむための方法であるということです。そのため、「この動きや姿勢が取れると、こんな楽しい遊びができるね」を考えながら練習していくことが大切です。
③親が気持ちを整理するための本
ダウン症の子どもが生まれて、親としてどうしていったら良いか、子どもが将来どのようになっていくか、などの不安を抱えることがあります。時には、そのことばかり考えてしまい辛苦しくなってしまうことがあるかもしれません。
そういうときには、一度ある程度の距離をおき、広い視点で考えつつ、少しずつ整理していくことが大切です。そのような気持ちとの向き合い方を手助けしてくれる本を紹介します。
『家族だから愛したんじゃなくて、愛したのが家族だった』
ダウン症の弟さんがいる岸田奈美さんのエッセイです。弟さんの登場機会も多く、様々なエピソードが描かれていて、成人したダウン症の方ってこんな感じなんだなぁと適度な距離感で読み進めることができます。
また、岸田さんの文章は読んでてなんだか温かい気持ちになるんです。率直さと飾らない感じが読んでて気持ちよく、思わず微笑んでしまう文章表現力に加えて、気持ちが楽になる物事の捉え方を伝えてくれているような感覚を感じます。
ダウン症と向き合うための勇気とエネルギーがまだ十分ではない、という人におすすめです。
『ダウン症児の母親です！』
息子のダウン症ユンタ君との日々の様子から、感じたことや考えたことをまとめた内容の本になります。親としての考えや気持ちを身近に感じることができる１冊です。産まれてから小学校入学後の時点までのエピソードについて書かれているため、将来のことについて見通しが持てたことがとても役立ちました。挿絵もかわいくギャグ調の文章ですので、大変読みやすい本だと思います。
『コウノドリ』
産婦人科医である主人公とその医療チームを通して、産科医療のリアルとその奇跡を描く全３２巻の漫画です。ドラマ化もされ話題にもなりました。
「おーくんがダウン症かもしれない」という遺伝子検査結果待ちの時期に一気読みしました。特に印象的だったエピソードは２３巻のダウン症と出生前診断について描かれた話です。この話を読みながら、自分たちも「もし検査を受けていたら…」と何度も考えました。そして「ダウン症と分かっても堕胎はできなかった。堕胎することは自分たちにとっては大きなトラウマになるし、それを抱えて生きていくことはできなかった。だから、検査していても現状は変わらない」との考えに至りました（あくまで僕個人の考えです）。でも、そう考えられたことで少しずつ気持ちの整理がついていき、「産まれてきて命があって元気に生きようとしている。それだけでも今は良いじゃん！楽しく生きていくことには大きな違いじゃない！」と心から思えて何か吹っ切れた感じになったのです。
まとめ
おーくんが産まれてから、ダウン症に関する本を読んできた中で、実際に育児に役立った本を紹介してきました。
病気のこと、体のこと、発達のこと、食事のこと…など、障がいのある子の子育ては”なんとなく様子見でいいかな”が許してもらえないので、ある程度の知識を理解し生活の中で実践していく必要が出てきます。そんなときに、手元にあると役に立つ本を3つの視点から紹介しました。
自分の子どもがダウン症と分かった親御さん、家族、友人といった方に、少しでも参考になれば嬉しいです。
最後までご覧いただきありがとうございました。
