ご覧いただきありがとうございます、うこうこです。
障がいのある子の将来について、心配しない親御さんはいないと思います。
その中でも、親がいなくなった後のことが大きな心配であると思います。
前回の記事では、親なきあとに障がいのある子の生活を守るために、親が読んでおきたいオススメの本について紹介しました。
障がいのあるお子さんが小さいうちからできることは、情報を集めながら将来のイメージを少しずつ具体化していくことがひとつですが、今すぐにでもやっておいた方が良いことがあります！
それは、親心の記録をつけておくことです。
「そもそも親心の記録とはなんですか？」という方もいると思いますので、
- 親心の記録とは？
- 親心の記録のオススメの使い方
- 親心の記録をつけるときに工夫できる重要なポイント
について解説したいと思います。
①親心の記録とは？
親心の記録とは、障がいのある子どもが、親が亡くなってしまっても適切な支援が受けられるように、必要な情報を書き留めておくものです。
障がいのある子の本人の基本情報や、支援者や支援機関の詳細は、連携している医療や福祉機関の詳細などを書き留めておくことができます。
この親心の記録は、日本相続知財センターが発行していて、累計発行部数は40万部を超えています。
親は、歳をとって亡くなるだけでなく、病気や事故や災害などで急に亡くなってしまうことも可能性としては0ではありません。そのようなときに備えるためにも、障がいのある子どもが小さいうちから記録しておくことが必要だと思います。
②親心の記録のオススメの使い方
親心の記録は、冊子のものとHPからダウンロードできるものがあります。
オススメは、ダウンロードのものをプリントアウトして使う方法です。
以前の記事で紹介した、ダウン症の子どもをもつ税理士さんが書かれた書籍の中に紹介されていました。この本ですが、障がいのある子どもの親なき後の基本知識を知るためにはオススメの本ですので、気になる方は是非チェックしてみてください。
親心の記録は、ダウンロード版をプリントアウトして、記入した用紙をファイリングしておくことで、後から加筆・修正することができます。
子どもが小さい頃からつけておくと、成長の中での変化（良い面もあれば課題として明確になる面もある）や、支援者や支援機関にも変化が出てきます。そのような時には、情報を更新してく必要がありますので、加筆や修正がしやすい形式が良いと思います。
個人的には、加筆・修正したものも捨てないで、”過去の記録”として残しておくことをお勧めします。過去の情報（本人の特性、支援者の情報など）が、後になって役に立つこともありためです。
そのため、ファイリングするファイルを1冊用意しておき、その中に最新版として親心の記録をまるまる１セット記入しておきます。そして、ファイルの後半に、”過去の記録”として過去の記録をファイリングして、最新の情報と分けて残しておく方法がオススメです。
情報が多すぎるとしっかり見てもらえないこともあるため、『最新の情報と過去の情報は明確に分けておきつつ、過去の情報も確認できるようにしておく』のが良いと思います。
③親心の記録をつけるときに工夫できる重要ポイント
この親心の記録は、必要な情報を分かりやすくまとめておくためには全体としてとても良くできているツールだと思います。
ただ、仕事で、障がいのある子の支援を行っている立場から見ると、改善したらもっと良くなるという点がひとつあります。
日常生活の様子について記録するページは以下のようになっています。
できることと苦手なことが同じ記入スペースになっています。また、苦手なことと配慮が必要なことの区別がつきにくいということもあります。ここは、
- 「できること」
- 「できるけど苦手なこと」
- 「常に支援が必要なこと」
の3つに分けて記入する方が良いと思います。
知的障がいや発達障がいの子どもは、”自分でできるけどとても疲れる”ことが多いです。しかし、できるときもあるのでなかなか理解してもらえず、できないときには厳しく注意されたり怒られたりしてしまい、ストレスがたまっていきます。元気なときは、”自分でできるけどとても疲れる”ことができる機会が増えますが、疲れやストレスが増えるとできないことが増えます。そして、ますます注意されたり怒られたりしてしまう、という悪循環に陥ってしまうことが少なくありません。
よって、「できること」「常に支援が必要なこと」に加えて、「できるけど疲れる（調子が落ちるとできなくなる可能性が高いこと→そういうときは支援が必要）」を支援をする人には知っておいてもらうことが重要です。
そのため、日常生活の様子のページは、少し改良するともっと良くなると思います。
まとめ
障がいのある子の親として、自分がいなくなったときのことは大きな不安のひとつです。
その不安を小さくするには、子どもが親なき後も生活できていくだろうと思えるビジョンを具体化していく他ありません。
子どもが小さいうちは、漠然とした不安は大きいけれども、「何をしたらいいの？」が分かりづらいですし、今からできることは限られていると思います。
そのような中でも、親心の記録をつけることは取り組みやすい方法だと思います。
おーくんも定期的に記録をつけていくので、この記事を見て関心をもたれた方は、一緒に記録していきましょー！
