うこうこまーく!
ダウン症おーくんの子育てブログ
2歳〜3歳

“体重が増えない”問題が解決したら、次は◯◯の問題が!!

ご覧いただきありがとうございます、うこうこです。

ダウン症のおーくんですが、1歳になる少し前からなかなか体重が増えずにいた時期がありました。病院に診察を受けにいくたびに、体重が増えないことを指摘され(先生も本当に心配してくれていたが故に)、妻がメンタルをかなり削られていました><

1歳から体重が増えない? 体重増加には"壁"がある!ご覧いただきありがとうございます、うこうこです。 ダウン症児の多くが、医療機関で定期的に診察を受けていて、定期的に身長や体重の成長...

その体重も、2歳になると食べられるものが増えていったことで、少しずつ増えていきました。

やっと体重を気にする生活から解放されたー!

と喜び、最近はそんなに意識することもない生活が続いていました。

しかし、先日の定期的な診察の際に、主治医科から

「んー。おーくん、身長全然伸びてないね

と。

言われてみれば確かにそうかも。保育園の同年代の子と比べてももともと小さいので、普段は気になることもなく、「そのうち伸びるよね〜」ぐらいにしか思っていませんでした。

そして先生から、

「場合によっては治療が必要なので、採血とレントゲンの検査をしてみましょう」

「2月の終わりにもう一度診察を入れてもらって、その時に結果をお伝えします」

とのことでした。

検査結果次第では、治療が必要になるかも

身長が伸びないということは、成長ホルモンの異常が考えられ、もし検査結果で異常が認められれば成長ホルモンの投与をする必要が出てきます。

成長ホルモン分泌不全性低身長症(GHD)なんかが代表的な疾患になります。

検査結果に基づいた医学診断があれば、保険診療の範囲内で治療ができるため、お金の心配はしなくて大丈夫だと思います。

そして、ホルモン投与の治療ができるのが3歳になってからのようです。おーくんは来月の3月で3歳になるので、もし治療が必要に慣れば、早速、治療を開始するようになると思います。

成長ホルモン注射の最新動向!治療負担の軽減へ

この成長ホルモン、最近までは毎日注射で投与する必要がありましたが、2022年4月にファイザー社の製剤で週1回の投与でOKという新薬が出ています。

https://answers.ten-navi.com/pharmanews/23084/

毎日じゃなくて週1回で済むのなら、親子共にかなり負担の軽減になると思います。

ただ、この新薬が

  1. ダウン症の子に適用して効果があるのか?
  2. 幼児への適応として毎日投与する場合との効果の違いがあるのか?
  3. 通院先の病院で処方可能なのか?

などが不明なため、治療が必要になったときに主治医と相談してみる必要はありそうです。

いづれにせよ、成長ホルモンを投与すればすぐ伸びるというものでもないため、長期的な治療になることを考えなければいけません。

うこうこ
うこうこ
ホルモン治療は年単位で考える必要があるそうです。効果がよく現れるのは最初の1〜2年で、身長の伸び具合によってその後も継続するか判断していくようです

現在は検査結果まち

検査結果がでるのは2月の終わりになるため、そこまで不安な日々ですが、

結果がどうであれ、できることならやる!

命に大きく関わることじゃないから不安になりすぎない!

と気持ちの整理を図りながら自分を納得させていきたいと思います。

後日、結果が分かったらまた記事にまとめたいと思います。

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